సికిల్ సెల్ అనీమియా, తలసేమియా లాంటి జన్యుపరమైన రక్తవ్యాధుల బాధితులకు కూడా భారత ప్రభుత్వం దివ్యాంగుల హక్కులు కల్పించింది. కానీ సరైన వైద్యం, మందులు, రక్త మార్పిడి, గుర్తింపు కార్డులు, పింఛన్లు అందడం లేదు. ముఖ్యంగా పల్లెల్లోని పేద కుటుంబాలు వైద్య ఖర్చులు భరించలేక అప్పులపాలవుతున్నాయి. చట్టాల్లో హక్కులున్నా క్షేత్రస్థాయిలో మాత్రం బాధితులకు సరైన సాయం అందడం లేదు. జార్ఖండ్‌లోని గిరిజన ప్రాంతాల పరిస్థితులే ఇందుకు నిదర్శనం.
ఆలస్యంగా వెలుగులోకి వచ్చిన వ్యాధి
జార్ఖండ్‌లోని పశ్చిమ సింగ్‌భూమ్ జిల్లా ధాట్కిడి గ్రామానికి చెందిన ఆరేళ్ల సూర్యోదయ కుమ్హార్ తరచూ తీవ్రమైన కీళ్ల, కండరాల నొప్పులతో బాధపడేవాడు. నీరసం కూడా వెంటాడేది. అతడి అక్క సోనీకి సైతం ఇలాంటి సమస్యలే ఉండటంతో చదువుకు తరచూ దూరమయ్యేది. పలువురు వైద్యులను సంప్రదించినా వ్యాధి ఏమిటో తెలియలేదు.
ఆధార్ నమోదు శిబిరానికి వెళ్లిన సమయంలో బాలుడి ఆరోగ్య పరిస్థితిని గమనించిన సిబ్బంది, పక్కనే జరుగుతున్న వైద్య శిబిరానికి తీసుకెళ్లాలని సూచించారు. అక్కడ నిర్వహించిన ప్రాథమిక పరీక్షలో సూర్యోదయకు సికిల్ సెల్ అనీమియా ఉన్నట్లు అనుమానం వ్యక్తమైంది. కుటుంబ సభ్యులకు పరీక్షలు నిర్వహించగా, తండ్రి, అక్కకు సికిల్ సెల్ లక్షణం ఉన్నట్లు తేలింది.
గతంలోనే ఒక ప్రైవేటు క్లినిక్‌లో బాలుడికి సికిల్ సెల్ లక్షణం ఉన్నట్లు పరీక్షల్లో వెల్లడైనా, ఆ విషయాన్ని వైద్యులు కుటుంబానికి సరిగా వివరించకపోవడంతో వ్యాధి నిర్ధారణ, చికిత్స ఆలస్యమయ్యాయి. అవగాహన లోపం, వైద్య సేవల్లో సమన్వయ కొరత బాధిత కుటుంబాలను ఎలా ఇబ్బందులకు గురిచేస్తున్నాయో ఈ ఘటన తెలియజేస్తోంది.
చట్టంలో గుర్తింపు.. క్షేత్రస్థాయిలో నిర్లక్ష్యం
సికిల్ సెల్ అనీమియా, తలసేమియా, హీమోఫీలియా వంటి రక్త సంబంధిత వ్యాధులను దివ్యాంగుల హక్కుల చట్టం కింద ప్రభుత్వం గుర్తించింది. 2023 జూలైలో ప్రారంభించిన జాతీయ సికిల్ సెల్ అనీమియా నిర్మూలన మిషన్ ద్వారా 2047 నాటికి ఈ వ్యాధిని నిర్మూలించాలని లక్ష్యంగా పెట్టుకుంది. వ్యాధిపై అవగాహన, విస్తృత స్థాయిలో పరీక్షలు, నిర్ధారణ సదుపాయాల బలోపేతం ఈ కార్యక్రమంలో భాగంగా ఉన్నాయి.
తలసేమియా నివారణ నిర్వహణ కోసం జాతీయ ఆరోగ్య మిషన్ మార్గదర్శకాలు ఉన్నప్పటికీ క్షేత్రస్థాయిలో వాటి అమలులో లోపాలు కనిపిస్తున్నాయి. జార్ఖండ్‌లోని మారుమూల ప్రాంతాల్లో నిపుణులైన వైద్యులు, పరీక్షా కేంద్రాలు, అవసరమైన మందులు అందుబాటులో లేకపోవడం సమస్యను మరింత తీవ్రం చేస్తోంది.
పేద కుటుంబాలపై వైద్య ఖర్చుల భారం
జంషెడ్‌పూర్‌కు చెందిన బబ్లు లోహ్రా కుటుంబంలో ఇద్దరు పిల్లలు సికిల్ సెల్ అనీమియాతో బాధపడుతున్నారు. ప్రభుత్వ ఆసుపత్రుల్లో ఉచితంగా లభించాల్సిన మందులు తరచూ అందుబాటులో లేకపోవడంతో నెలకు సుమారు రూ.2,500 వరకు మందుల కోసం ఖర్చు చేయాల్సి వస్తోందని కుటుంబం చెబుతున్నది. వ్యాధి కారణంగా వచ్చిన ఇతర సమస్యలకు శస్త్రచికిత్సలు చేయించేందుకు అప్పులు చేయాల్సి వచ్చింది.
జన్యుపరమైన ఈ వ్యాధులపై సరైన అవగాహన లేకపోవడం మరో సమస్య. తల్లిదండ్రులిద్దరూ సికిల్ సెల్ జన్యు లక్షణాన్ని కలిగి ఉంటే గర్భధారణలో బిడ్డకు వ్యాధి వచ్చే అవకాశం 25 శాతం ఉంటుంది. ఇలాంటి కుటుంబాలకు జన్యు సలహాలు, ముందస్తు పరీక్షలు అందించడం అవసరం. అయితే వ్యాధి నిర్ధారణ జరిగిన తర్వాత కూడా కుటుంబాలకు ఈ వివరాలు తెలియజేయకపోవడం ఆందోళన కలిగిస్తోంది.
రక్త మార్పిడికి కూడా తప్పని ఎదురుచూపులు
తలసేమియా, తీవ్రమైన సికిల్ సెల్ అనీమియా బాధితులకు పరిస్థితిని బట్టి క్రమం తప్పకుండా రక్త మార్పిడి అవసరమవుతుంది. అయితే జార్ఖండ్‌లోని చైబాసా ప్రభుత్వ ఆసుపత్రిలో రక్త నిల్వ, సరఫరా సేవలు దెబ్బతినడంతో బాధితులు తీవ్ర ఇబ్బందులు ఎదుర్కొన్నారు.
గతంలో తలసేమియాతో బాధపడుతున్న ఐదుగురు చిన్నారులకు రక్త మార్పిడి ద్వారా హెచ్‌ఐవీ సోకిన ఘటన వెలుగులోకి వచ్చింది. అనంతరం సంబంధిత రక్తనిధి నిర్వహణపై విచారణ జరగడంతో సేవలు తాత్కాలికంగా నిలిచిపోయాయి. ఫలితంగా బాధితులు ఇతర ప్రాంతాలకు వెళ్లి రక్తం పొందాల్సిన పరిస్థితి ఏర్పడింది.
రక్త మార్పిడులు తరచుగా చేయించుకునే వారికి శరీరంలో ఐరన్ అధికంగా పేరుకుపోయే ప్రమాదం ఉంటుంది. దీనివల్ల గుండె, కాలేయానికి నష్టం కలగవచ్చు. అందువల్ల వైద్యుల పర్యవేక్షణలో ఐరన్ తగ్గించే చికిత్స అవసరం. వ్యాధులపై వైద్య సిబ్బందికి తగిన అవగాహన లేకపోతే బాధితులకు సరైన చికిత్స అందడం కష్టమవుతుంది.
పింఛన్లు, గుర్తింపు కార్డులూ అందని దుస్థితి
దివ్యాంగుల గుర్తింపు కార్డు (యూడీఐడీ) పొందినప్పటికీ కొందరు బాధిత కుటుంబాలకు ప్రభుత్వం ప్రకటించిన పింఛన్లు అందడం లేదు. జంషెడ్‌పూర్‌కు చెందిన లోహ్రా కుటుంబం తమ పిల్లలకు నెలకు రూ.1,000 పింఛను రావాల్సి ఉన్నా ఇప్పటివరకు డబ్బులు అందలేదు.
మరోవైపు మెరుగైన ఆర్థిక పరిస్థితులు, నిపుణులైన వైద్యుల సలహా, కుటుంబ సహకారం ఉన్నవారు వ్యాధిని సమర్థంగా ఎదుర్కొంటున్నారు. చైబాసాకు చెందిన తలసేమియా బాధితురాలు బసంతి బిరులీ వైద్యుల సలహాలు, క్రమబద్ధమైన చికిత్సతో ఉన్నత విద్యను అభ్యసిస్తోంది. సరైన వైద్యం సహకారం ఉంటే రక్తవ్యాధులతోనూ మెరుగైన జీవితం గడపవచ్చని ఆమె అనుభవం చెబుతోంది.
అమలు కావాల్సింది హక్కులు.. అందాల్సింది భరోసా
సికిల్ సెల్ అనీమియా, తలసేమియా బాధితులకు కేవలం చట్టపరమైన గుర్తింపు సరిపోదు. గ్రామీణ ప్రాంతాల్లో ఉచిత నిర్ధారణ పరీక్షలు, నాణ్యమైన మందులు, సురక్షిత రక్త మార్పిడి, నిపుణుల వైద్య సేవలు, జన్యు సలహాలు అందుబాటులోకి రావాలి. దివ్యాంగ గుర్తింపు కార్డులు, పింఛన్లు అర్హులైన ప్రతి ఒక్కరికీ సకాలంలో అందేలా చర్యలు తీసుకోవాలి.
ముఖ్యంగా పేద కుటుంబాలు అప్పులపాలుకాకుండా ప్రభుత్వ వైద్య వ్యవస్థను బలోపేతం చేయాలి. వ్యాధులపై అవగాహన పెంచడంతోపాటు, బాధితుల విద్యకు, ఉపాధికి ఆటంకాలు కలగకుండా ప్రత్యేక సహకారం అందించాలి. అప్పుడే చట్టంలో లభించిన హక్కులు వాస్తవ జీవితంలోనూ వారికి అండగా నిలుస్తాయి.